Умираат чекајќи ја нашата солидарност

Животот им виси на конец на 140 наши сограѓани коишто чекаат трансплантација на органи. Некои од нив можат да го загубат животот во чекање бидејќи во Македонија има недостиг од донори. Главна причина за овој проблем е неразвиена свест кај населението дека со дарување органи може да се спаси нечиј живот. Процесот на трансплантација го отежнува и несоодветната регулатива.

Трогателна е приказната што ја раскажува Зоран Неделковски, татко на Кристијан кој почина на 31 година. Тој е еден од шестмината пациенти со вештачко срце кои починаа минатата година.

Вештачкото срце е само привремено решение за пациентите додека не се најде донор

Се почнало во раното детство, кога лекарите откриле дека има проширено срце.  Во 2011 година здравјето на Кристијан многу се влошило. Лекарите од Универзитетската клиника во Берлин му вградиле вештачко срце со две пумпи.

„Сам му правев преврски, сам физикална терапија, со капалка му давав да пробува јадење, да не изгуби чувство за вкус. За една година го кренав на нозе. Одевме на пица, на вечера во ресторан, на одмор, се дружевме, сакав моето дете да има колку – толку нормален живот. На шест месеци одевме на контрола во Берлин. Оттаму јасно ни кажуваа дека вештачкото срце е привремено решение. Треба да се направи трансплантација, да се отстрани пумпата и да добие срце. Во Македонија знаев дека тоа тешко ќе се случи. Неколку пати го носев во Хрватска. Му правеа испитувања и ми рекоа дека не е проблем да му трансплантираат срце, но нашите министерства ќе треба да потпишат договор за соработка“, вели Неделковски.

Затворени врати

Иако тропнал на многу врати, сите останале затворени. Сам го финансирал лекувањето на синот. Неделковски вели – се снаоѓав, за животот на моето дете се работеше, немав време да чекам бирократски процедури и на крај да добијам негативен одговор.

„Јас го изгубив моето дете, но овие деца што останаа мора да им помогнат. Тоа ми е желба. Може на некој ќе му звучи сурово, нечовечки, кога ќе кажам дека посакувам да им најдат срце, тоа значи дека некој ќе го загуби животот. Детето ми беше болно, па никому не посакував смрт. Но за жал несреќи се случуваат. Сообраќајки посебно. Само не треба да се дозволи во таков случај да не се спаси друг живот“, вели Неделковски.

Скопјанката Емилија Христовска – Костовска  му беше пријателка на Кристијан. Разменувале информации за лекари и интервенции. Таа има 39 години, срце кое работи само 19 проценти и список на нешта кои ќе ги реализира 100 проценти, кога ќе добие ново. Надежта и добрата енергија ја одржуваат во живот. Родена е со срцева мана. Прв пат хируршка интеревнеција имала на само две години, во лондонска универзитетска клиника. И потоа се ределе операциите. Вкупно пет, од кои три на отворено срце. Таа не се жали. Вели, да беше се во ред, можеби немаше да го видам Лондон.

За неа единствен спас е кадаверична трансплантација, бидејќи пумпа не можат да и‘ вградат. Со последниот дарител не им се совпаднале крвните групи.

Долга листа на чекање

Д-р Маја Мојсова Мијовска, Национален координатор за трансплантација вели дека од вкупниот број лица кои се надеваат на донори, дваесетина чекаат за „пресадување“ срце, а останатите бубрег. Минатата година во земјава се направени десетина трансплантации од жив дарител, четири пациенти добија бубрег од починати лица, а успешно беше изведена и првата трансплантација на срце.  Оваа бројка најверојатно би била многу поголема ако дарувањето органи не беше табу тема.

За главните проблеми кои ја отежнуваат трансплантацијата на органи разговаравме со д-р Маја Мојсова Мијовска, национален координатор за трансплантација.

Здружението „Храбро срце“ бара промени

„Јас моето срце си го носам во торба“ се шегува Данијел Тодоровски. Може некому ќе му звучи како клише, но брзото темпо на живот, немањето време да се појде на лекар ако се појави некој симптом, ме доведе во ваква состојба, за само три години, вели Тодоровски. Прво почнале инфарктите, три на број, како предупредување. Дијагноза кардиомиопатија. Четирите стента и трите бајпаса не помогнале.

Пумпата е привремено решение за Данијел Тодоровски

Пумпата е привремено решение додека да добие ново срце. Тој и други пациенти во земјава се надеваат на поголем број на трансплантации годишно, за да се спасат. Но, работите нема да тргнат со побрзо темпо, ако не се направат измени во Законот за трансплантација.

„Ние ќе бараме измени во еден дел. Потенцијалниот органодарител да може да даде изјава кај нотар дека после неговата смрт сака да донира органи. Но, сакаме таа изјава заверена кај нотар да се почитува како последна желба или тестамент. Да не може фамилијата да го обори тој документ. Доколу имаме официјална листа на донори, кои што дале таква изјава, тогаш изјавата мора да се почитува“, дециден е Тодоровски.

Борбата за живот, пациентите како Данијел ги обедини во здружението „Храбро срце“. Целта им е трансплантацијата да не е табу тема, туку сите во нашите семејства да позборуваме за ова, во училиштата да се споделуваат информации. Органодарителството е висок чин на човекољубие. Со трансплантацијата се спасуваат животи. Еден пациент со мозочна смрт може да спаси осум човечки животи. Имаме зголемен број на пациенти со кардиомиопатија кои се потенцијални „кандидати“ за вештачко срце и подоцна за трансплантација. Но според Данијел тука се отвора нов проблем.

„Во Македонија има 15 пациенти со вештачко срце. И доколку се најдат донори, проблем е што се‘ уште нема кардиохирурзи кои имаат извршено вадење на пумпата, па потоа трансплантација на срце. Мислам дека ниту еден пациент со пумпа, нема да легне на маса да се изврши трансплантација, ако ние немаме спремна екипа, тоа да го направи. Не зборуваме за обична трансплантација. Нашето здравство покажа дека може тоа да го направи. Во ред. Но трансплантација кај пациент со пумпа, е поспецифична операција“, вели Тодоровски.

Папата Павле Втори на римскиот конгрес за трансплантации и донации на органи, рекол: „Да не закопуваме нешто што може да спаси живот“. Тодоровски ја цитира оваа порака надевајќи се дека ќе даде резултат. Очекува средби со надлежните инстутуции во државата, добра волја од нивна страна, за до крајот на годината се направат корекциите во законот за трансплантација и на тој начин да им се зголемат шансите за живот.

Решение преку матичните лекари

Еден од суштинските проблеми во однос на трансплантацијата на органите е што не е воспоставен систем кој ќе поттикнува изјаснување на граѓаните дали би донирале органи по нивната смрт. Д-р Лилија Чолакова – Дервишова, претседателка на Здружението на приватни матични лекари вели дека Македонија би требало како секоја сериозна држава да направи база на податоци и дека овој процес може многу лесно да се спроведе преку матичните лекари.

„Многу лесно може да се направи тоа. Сите ние имаме софтверски програми „Мој термин“. Во „Мој термин“ може да се направи уште една графа во која ќе стои: „Изјасни се дали даруваш орган или не?“. Електронски тие податоци би отишле во една централна база во Министерство за здравство, каде што би се знаела точната бројка на донори. Секој пациент како ќе иде, ние ќе го прашуваме: „Дали во случај на мозочна смрт, вие би ги донирале органите да се спаси некое дете или некоја возрасна личност?“. Така да, со една добра организација со почитување на едни со други, би направиле навистина добри нешта и тоа да биде Национална стратегија“, вели  Чолакова – Дервишова.

Таа додава дека мора предвреме да се знае точно како некој се одлучил во текот на животот. Сега кога ќе некое лице има мозочна смрт, се губи драгоцено време барајќи го семејството и чекајќи нивен одговор, кој секогаш е „не“.

Сличен став има и Деспина Стојановска, психолог и семеен психотерапевт. Таа вели дека за дарување на органи секој од нас треба да се одлучи во текот на животот и таа одлука да се почитува по смртта. Тоа би било нешто како аманет.  Според неа, разбирливо кај семејствата кои загубиле близок првата реакција е шок којшто се карактеризира со силни емоционални реакции, негирање на случувањето, очај и бес. Во таков момент луѓето имаат стеснета состојба на свесност, односно не се способни да носат големи одлуки, добро промислени со сите последици.

„Сметам дека при таква траума и шок, кога луѓето се најранливи и под силно емотивно влијание, не се подготвени да преземат толку голема одговорност и во име на починатиот да одлучат дали да ги донираат неговите органи за да спасат друг живот. Иако големо влијание врз одлуката има вредносниот систем на семејството, верувањата кои тоа ги негува за постоењето во религиска смисла и сл., сепак прашањето кое би си го поставувале е: Дали починатиот би сакал неговите здрави органи да бидат донирани постхумно? Но, одговор не може да се добие откако човек ќе почине, може само додека е жив“, децидна е Стојановска.

Огромни трошоци за привремени решенија

Што поскоро заживување на трансплантација од починат донор не значи спас само за пациентите, туку и за државната каса. За лекување на пациент со болно срце и вградување на пумпа, т.е вештачко срце кое има рок на траење неколку години, Фондот за здравствено осигурување го чини  11 пати повеќе отколку пациентот да добие срце по пат на кадаверична трансплантација.

„Помошните уреди за поддршка на срцевата работа,  се привремено решение, со ограничен рок на користење и се далеку поскапи во однос на трансплантацијата на срце, но достапноста на органи за срце е далеку помала не само за Македонија туку и за другите држави во Европа, САД.“ , стои во соопштението на Ирфан Лимани, директор на сектор за комуникации и административна поддршка во Фондот за здравствено осигурување на РСМ.

Но, не само оние со болно срце, со кадаверична трансплантација би се спасиле и бубрежно болните од дијализа, а Фондот од трошење многу пари. За илустрација една дијализа чини 5.553 денари. Месечно се прават 13 дијализи по пациент односно 156 годишно. За ова се одлеваат 866.268 денари или 13.972 евра, што е повеќе од цената на трансплантација на бубрег, ако не се смета и цената за донорот.

Буџетот за кадаверична трансплантација се одредува во рамките на Програмата за транспланатација на органи и ткива на Министерството за здравство, каде што се предвидени сите активности поврзани со оваа тема за 2021 година како и финансиските импликации. Тој буџет изнесува шест милиони денари или 100 илјади евра. За два милиони поголем од лани, поради развојот на мултиорганската трансплантација. За исплата на тимовите кои ќе работат кадаверична трансплантација предвидени се 1,7 милиони денари. Тоа се екипи од сите клиники вклучени во процесот. Но, ова не е единстевна ставка, додаваат од ресорот Здравство. Во програмата се предвидени суми и за исплата на болнички координатори, заиспитувања за сите пациенти кои се на листа за трансплантација, за едукација на тимовите…

Невозможно е да се добие орган од донор од странство

Пациенти за трансплантација на органи и ткива не може да се праќаат надвор од земјата за лекување, освен  кога имаат близок кој може да им дарува орган или дел орган. Тоа се само случаи на трансплантација на бубрег, постапка која се работи кај нас и за ова не се препраќаат пациенти во странство и трансплантација на дел од црн дроб за што има многу малку пациенти и минатата година немало барање до Министерството за здравство. Да се добие срце, црн дроб, панкреас, бубрег, бел дроб, коска или некое ткиво од починат донор и да се изврши операцијата во странство е невозможно, бидејќи секоја земја има свои листи на чекање за органи на кои можат да се најдат пациенти само од матичната земја. Постои можност во рамки на тие земји да се препраќаат пациенти како дел од Еуротрансплант, Скандинавија трансплант или некоја друга мрежа, но тоа е повторно затворен систем.

Од Министерството за здравство велат дека преку програмата за трансплантација се развива кадаверичната и ливинг донор трансплантација во земјава.

„Министерството ги направи листите на пациенти кои чекаат за трансплантација на орган и кога ќе има донор и согласност од семејството за донирање на органи ќе бидат избрани, најповолните реципиенти. Се надеваме дека покрај срце и бубрези ќе се трансплантираат и црн дроб и коски.“, велат од Министерството за здравство.

Што може да научиме од Хрватска?  

Хрватска, според  бројот на дарители на органи, последните десетина години се наоѓа на самиот врв во Европа. По 2000 година се воведуваат одредени мерки на организација во кои е застапен „шпанскиот модел“ и од тој момент Хрватска почнува да забележува пораст на бројот на дарители. Хрватскиот закон вели дека секој граѓанин по мозочна смрт е дарител на органи, доколу во текот на животот не потпишал изјава дека не сака да дарува органи. И додека во Европа во последните години бројот на дарители стагнира или се зголемува едвај за 2% на годишно ниво, Хрватска во 2010 година забележува зголемен пораст на дарители дури од 64% од претходната 2009 година, и тоа ја вбројува како лидер во светот заедно со Шпанија и Португалија.

  • 364 активно болни чекаат за трансплантација на листата за чекање од  1 јануари 2021 година
  • 322 активни регистрации на листата за трансплантација на органи во 2020 година
  • 215 трансплантирани органи од починати донори во 2020  година
  • 4.058.000 вкупниот број на жители на Република Хрватска

Благородно чувство

Драгана Пинева, минатата година го загуби сопругот. Но, човекољубието вткаено во срцата на семејството Пиневи, спаси животи.

„Бев во болница со свекорот и свекрвата кога излезе доктор Маја и ни кажа дека мозокот на мојот сопруг е мртов. Полека со сочувство, не информираше дека срцето, бубрезите се здрави. Доколу дозволиме да бидат трансплантирани, тројца луѓе би се спасиле. Да бев сама не знам како ќе постапев. Немаше да имам храброст за таков чекор. Но, таткото и мајката на мојот сопруг без да бараат време за размислување рекоа: ‘Него го изгубивме, да спасиме некој друг’. И толку беше. Не прашавме ниту кој ќе ги добие органите, ниту за вера, националност. Едноставно сакавме некој да се спаси. Жал ми е што не се најде сроден пациент за срцето “– вели Пинева.

Потегот на семејството Пиневи заслужува почит и треба да биде освестувачки пример кој ќе го следат што поголем број семејства кои загубиле близок. Истовремено, крајно време е државата да им овозможи на граѓаните додека се живи да се изјаснат дали сакаат да ги донираат органите и да гарантира дека нивната желба ќе се почитува.

Голем број потенцијални донори

Според податоците на Републичкиот совет за безбедност на сообраќајот на патиштата во Македонија, во просек годишно 130 луѓе го губат животот во сообраќајни несреќи. За дванаесет месеци се случуваат околу 3.500 сообраќајки со повредени. Бројките покажуваат дека со повреди се здобиваат од 5.500 до 6.000 луѓе годишно. Секој што настрадал во сообраќајна несреќа, и во рок од 30 дена починал како последица на повредите, се евидентира како загинато лице во сообраќајка.

„Не можеме да го игнорираме фактот дека сообраќајни незгоди за жал често се случуваат. Во однос на дарувањето органи, како можност за спасување човечки животи, би потенцирал дека оваа тема не е директно поврзана со РСБСП, но заслужува повисоко внимание како прашање од општествен интерес. Неопходно е унапредување на законската регулатива со која се регулира оваа област и неопходна е една широка општествена кампања за подигање на свеста кај граѓаните, унапредување на довербата во општеството и општествениот систем и унапредување на знаењето и перцепцијата на граѓаните. Кадаверичните трансплантации на органи може да придонесат за спасување на многу човечки животи.“ , вели Ристо Манчев, генерален секретар во Републичкиот совет за безбедност на сообраќајот на патиштата.

Оваа содржина ја изработи Институтот за комуникациски студии

Новинарка: Наташа Јанчиќ
Снимател: Трајче Илиевски

Превземено од:

https://samoprasaj.mk/ziveacka/1918-2021-03-05-10-28-47

Испрати коментар

Мора да бидете најавени за да испратите коментар.

Како да се регистрирам?

Корисни линкови

Министерство за Здравство Фонд за Здравство Лекарска комора За Здравје

Регистрирај се!
Министерство за Здравство
Драмски театар

Барај (Впиши го поимот и притисни enter)

Соопштенија со најмногу коментари